Om min dotter och oron kring hennes sjukdom.

Under flera års tid har vi gått på barnmottagningen i vårt län med vår dotter som idag är 4 år.
Allt började 2008, då vår dotter var drygt 1 år. Hon kräktes mycket och oftast bara nattetid under 2008 så vid 4-5 tillfällen måste vi läggas in på sjukhus med dropp för att hon blev uttorkad.
Många undersökningar har hon gjort men vi vet än fortfarande inte än idag vad detta beror/berodde på.
Hennes kräkningar avtog i början på 2009.
Under 2008 upptäcktes även fläckar på hennes kropp (café-au-lait), de ställde diagnos Neurofibromatos.
I flera år har vi gått på barnmottagning och fått till svar att gå ut och läs på nätet om sjukdomen.

För några veckor sedan gjordes en MR-röntgen pga att ögonläkare hade läst dotterns journal och läst om hennes sjukdom. Dottern har även haft glasögon i drygt 2 år.
På röntgen ser man tumör på synnerven samt förändringar på lilla och stora hjärnan. Vad dom sett på röntgen får vi föräldrar reda på någon vecka senare då jag ber om att få bli uppringd av en läkare.
Den 22/9-11 får vi reda på det dom upptäckt på röntgen och remiss skickas till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Efter många samtal från min sida har jag lyckats skynda på det lite grann. I torsdags 29/9-11 visas bilderna från Mr-röntgen på en stor rond i Uppsala, där 12-14 bedömer bilderna.
Efter samtal till Uppsala igår fredag 30/9-11 blir vi inbokade på besök till Uppsala tisdagen den 4/10.
Igår ringer även en barnonkolog läkare upp mig och berättar att de kommer sätta in cytostatika för att försöka behandla vår dotter.

I dagsläget vet vi inte så mycket mer, men vår oro är stor

Återkommer med fler inlägg och fortsättningen på vår resa genom behandlingstiden kommer ni att kunna följa här.

Kram/M