På 2 månader händer det mycket

Hej bloggen!

Nu var det 2 månader sedan jag skrev senast.
J hann få första behandlingen med cytostatika/cellgifter i Uppsala, men när det var dags för 2 behandlingen så visar det sig att J har utslag som de konstaterar vattkoppor, så J får ej de 2 behandlingarna som hon skulle haft vid vårt hemsjukhus.

Nu är vi nära den 10 behandlingen för J som sker den 22/12 i Uppsala, och går allt enligt planerna så är vi hemma dagen innan julafton.

J har även hunnit med att vara sjuk med feber och när den kom så blev det en lång sjukhusvistelse på 14 dagar. J åt dåligt och drack dåligt.
Efter att vi blev utskriven så var det 1 dag hemma sedan var det bara att styra bilen mot Uppsala för behandling igen.
J har även fått blod vid ett tillfälle under sjukhusvistelsen, då hade hon ett blodvärde på 89.
Det var en väldigt trött tjej under dessa två veckor vi låg på sjukhus, hon sov flera gånger per dag.

I dagsläget är jag orolig för min dotter, då hon har sådana smärtor i ögat och smärtor över huvudtaget verkar det som. Hon sover dåligt på nätterna och är ledsen. Hon äter dåligt ofta.
Men imorgon blir det hemsjukhuset för ögonbesök samt behandling och provtagning, sedan har mamman kvällsjobb, så en späckad dag blir det.

I går kväll fick vi barnvakt åt dottern så vi har fått sovit bra inatt i alla fall.

På återseende
Kram/M

Veckan som varit!

I söndags så åkte vi till Uppsala för att på måndag operera in en Port a cath (en liten dosa under huden). Operationen gick bra och vi gick till uppvaket till en mycket trött tjej som sov i stort sett från kl 15-05,30. Hon sov även fast de röntgade henne för att kolla så att port a cathen låg rätt, vilket den gjorde.

På tisdagen startade första behandlingen med cytostatika/cellgifter och det gick också bra, inget efterdropp behövdes eftersom J var så duktig att dricka själv. Själva cytostatikan gick in på 1 timme och 20 minuter ungefär, efter det ska man dricka minst 1200ml vätska annars måste de koppla in dropp, men denna gången gick det smidigt.
Så på onsdagen får vi åka hem till vårt eget och ni kan inte ana så skönt det var. Svärföräldrarna var här när vi kom och hade eldat och gjort middag så det var bara att gå in och sätta sig vid dukat bord.
Så vistelsen i Uppsala var bra men på torsdag kom en utav alla biverkningarna med blåsor i munnen, så vi kämpar på med att få i vår dotter vätska och medicin, vissa dagar är jobbigare än andra.

På återseende/M

Om läkarbesöktet den 4/10

Det har nu gått några dagar sedan läkarbesöket i Uppsala, där många undersökningar skulle hinnas med att göras under dagen.
Vi började att sätta oss ner med en läkare inom barnonkologi, som berättade att vår dotter ska behandlas med två olika cytostatika och en intensiv behandling i början samt att behandlingen pågår i minst 1 1/2 år. Mycket biverkningar hör till också så som: * ont i muskler/leder *infektionskänslig * låga blodvärden (kan behöva få blodtransfusion) osv.
Vi träffade även en neurolog som undersökte vår dotter. En massa blodprover togs också (sju gånger stack dom henne).
På Söndag ska vi infinna oss på onkologen igen för att på måndag ska en port a cath opereras in på vår dotter. En Port a cath är en liten dosa under huden som går upp till ett stort kärl så hädanefter krävs bara ett stick där de kan ta blodprover, ge läkemedel/dropp.
På tisdag är tanken att första behandling med cytostatika startar.

På återseende/M

Om min dotter och oron kring hennes sjukdom.

Under flera års tid har vi gått på barnmottagningen i vårt län med vår dotter som idag är 4 år.
Allt började 2008, då vår dotter var drygt 1 år. Hon kräktes mycket och oftast bara nattetid under 2008 så vid 4-5 tillfällen måste vi läggas in på sjukhus med dropp för att hon blev uttorkad.
Många undersökningar har hon gjort men vi vet än fortfarande inte än idag vad detta beror/berodde på.
Hennes kräkningar avtog i början på 2009.
Under 2008 upptäcktes även fläckar på hennes kropp (café-au-lait), de ställde diagnos Neurofibromatos.
I flera år har vi gått på barnmottagning och fått till svar att gå ut och läs på nätet om sjukdomen.

För några veckor sedan gjordes en MR-röntgen pga att ögonläkare hade läst dotterns journal och läst om hennes sjukdom. Dottern har även haft glasögon i drygt 2 år.
På röntgen ser man tumör på synnerven samt förändringar på lilla och stora hjärnan. Vad dom sett på röntgen får vi föräldrar reda på någon vecka senare då jag ber om att få bli uppringd av en läkare.
Den 22/9-11 får vi reda på det dom upptäckt på röntgen och remiss skickas till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Efter många samtal från min sida har jag lyckats skynda på det lite grann. I torsdags 29/9-11 visas bilderna från Mr-röntgen på en stor rond i Uppsala, där 12-14 bedömer bilderna.
Efter samtal till Uppsala igår fredag 30/9-11 blir vi inbokade på besök till Uppsala tisdagen den 4/10.
Igår ringer även en barnonkolog läkare upp mig och berättar att de kommer sätta in cytostatika för att försöka behandla vår dotter.

I dagsläget vet vi inte så mycket mer, men vår oro är stor

Återkommer med fler inlägg och fortsättningen på vår resa genom behandlingstiden kommer ni att kunna följa här.

Kram/M

Nystart

Har haft ett väldigt långt uppehåll med att blogga, men nu tänker jag börja igen.

Har mycket att skriva om så jag återkommer med ett inlägg senare.

Hälsningar/M