På 2 månader händer det mycket

Hej bloggen!

Nu var det 2 månader sedan jag skrev senast.
J hann få första behandlingen med cytostatika/cellgifter i Uppsala, men när det var dags för 2 behandlingen så visar det sig att J har utslag som de konstaterar vattkoppor, så J får ej de 2 behandlingarna som hon skulle haft vid vårt hemsjukhus.

Nu är vi nära den 10 behandlingen för J som sker den 22/12 i Uppsala, och går allt enligt planerna så är vi hemma dagen innan julafton.

J har även hunnit med att vara sjuk med feber och när den kom så blev det en lång sjukhusvistelse på 14 dagar. J åt dåligt och drack dåligt.
Efter att vi blev utskriven så var det 1 dag hemma sedan var det bara att styra bilen mot Uppsala för behandling igen.
J har även fått blod vid ett tillfälle under sjukhusvistelsen, då hade hon ett blodvärde på 89.
Det var en väldigt trött tjej under dessa två veckor vi låg på sjukhus, hon sov flera gånger per dag.

I dagsläget är jag orolig för min dotter, då hon har sådana smärtor i ögat och smärtor över huvudtaget verkar det som. Hon sover dåligt på nätterna och är ledsen. Hon äter dåligt ofta.
Men imorgon blir det hemsjukhuset för ögonbesök samt behandling och provtagning, sedan har mamman kvällsjobb, så en späckad dag blir det.

I går kväll fick vi barnvakt åt dottern så vi har fått sovit bra inatt i alla fall.

På återseende
Kram/M

Veckan som varit!

I söndags så åkte vi till Uppsala för att på måndag operera in en Port a cath (en liten dosa under huden). Operationen gick bra och vi gick till uppvaket till en mycket trött tjej som sov i stort sett från kl 15-05,30. Hon sov även fast de röntgade henne för att kolla så att port a cathen låg rätt, vilket den gjorde.

På tisdagen startade första behandlingen med cytostatika/cellgifter och det gick också bra, inget efterdropp behövdes eftersom J var så duktig att dricka själv. Själva cytostatikan gick in på 1 timme och 20 minuter ungefär, efter det ska man dricka minst 1200ml vätska annars måste de koppla in dropp, men denna gången gick det smidigt.
Så på onsdagen får vi åka hem till vårt eget och ni kan inte ana så skönt det var. Svärföräldrarna var här när vi kom och hade eldat och gjort middag så det var bara att gå in och sätta sig vid dukat bord.
Så vistelsen i Uppsala var bra men på torsdag kom en utav alla biverkningarna med blåsor i munnen, så vi kämpar på med att få i vår dotter vätska och medicin, vissa dagar är jobbigare än andra.

På återseende/M

Om läkarbesöktet den 4/10

Det har nu gått några dagar sedan läkarbesöket i Uppsala, där många undersökningar skulle hinnas med att göras under dagen.
Vi började att sätta oss ner med en läkare inom barnonkologi, som berättade att vår dotter ska behandlas med två olika cytostatika och en intensiv behandling i början samt att behandlingen pågår i minst 1 1/2 år. Mycket biverkningar hör till också så som: * ont i muskler/leder *infektionskänslig * låga blodvärden (kan behöva få blodtransfusion) osv.
Vi träffade även en neurolog som undersökte vår dotter. En massa blodprover togs också (sju gånger stack dom henne).
På Söndag ska vi infinna oss på onkologen igen för att på måndag ska en port a cath opereras in på vår dotter. En Port a cath är en liten dosa under huden som går upp till ett stort kärl så hädanefter krävs bara ett stick där de kan ta blodprover, ge läkemedel/dropp.
På tisdag är tanken att första behandling med cytostatika startar.

På återseende/M

Om min dotter och oron kring hennes sjukdom.

Under flera års tid har vi gått på barnmottagningen i vårt län med vår dotter som idag är 4 år.
Allt började 2008, då vår dotter var drygt 1 år. Hon kräktes mycket och oftast bara nattetid under 2008 så vid 4-5 tillfällen måste vi läggas in på sjukhus med dropp för att hon blev uttorkad.
Många undersökningar har hon gjort men vi vet än fortfarande inte än idag vad detta beror/berodde på.
Hennes kräkningar avtog i början på 2009.
Under 2008 upptäcktes även fläckar på hennes kropp (café-au-lait), de ställde diagnos Neurofibromatos.
I flera år har vi gått på barnmottagning och fått till svar att gå ut och läs på nätet om sjukdomen.

För några veckor sedan gjordes en MR-röntgen pga att ögonläkare hade läst dotterns journal och läst om hennes sjukdom. Dottern har även haft glasögon i drygt 2 år.
På röntgen ser man tumör på synnerven samt förändringar på lilla och stora hjärnan. Vad dom sett på röntgen får vi föräldrar reda på någon vecka senare då jag ber om att få bli uppringd av en läkare.
Den 22/9-11 får vi reda på det dom upptäckt på röntgen och remiss skickas till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Efter många samtal från min sida har jag lyckats skynda på det lite grann. I torsdags 29/9-11 visas bilderna från Mr-röntgen på en stor rond i Uppsala, där 12-14 bedömer bilderna.
Efter samtal till Uppsala igår fredag 30/9-11 blir vi inbokade på besök till Uppsala tisdagen den 4/10.
Igår ringer även en barnonkolog läkare upp mig och berättar att de kommer sätta in cytostatika för att försöka behandla vår dotter.

I dagsläget vet vi inte så mycket mer, men vår oro är stor

Återkommer med fler inlägg och fortsättningen på vår resa genom behandlingstiden kommer ni att kunna följa här.

Kram/M

Nystart

Har haft ett väldigt långt uppehåll med att blogga, men nu tänker jag börja igen.

Har mycket att skriva om så jag återkommer med ett inlägg senare.

Hälsningar/M

Längesedan jag bloggade!

Nu var det verkligen längesedan jag bloggade, måste försöka bättra mig.
Händer inte så mycket här.
Har jobbat 2 pass i maj, hämtat schema för sommaren.
En banfri resa upp till Sundsvall, med lite shopping.
Det har även varit barnens dag här i Ljusdal (24/5) och dit blev det en sväng. Lukas tyckte det var kul men jag tror jonna tyckte det var lite för mycket folk samt tröttheten som slog till, så jag och Jonna tog vagnen och knallade hemåt. En skön promenad i värmen.
Sedan åkte vi till min pappa/morfar för att fira honom på födelsedagen.
Måndag morgon så var Jonnas öga alldeles igensvullet så det belv ett besök på akuten och svaret blev ett insektsbett. Svullnaden har gått ner nu, så nu ser hon med hela ögat.
Tisdag hade jag henne hemma från dagis eftersom svullnaden var lika, så vi gick 2 promenader och en andra promenaden så somnade hon och sov från 13,20-16 ungefär, välbehövlig sömn.
Blev lite lek sedan med granntjejen.
Igår onsdag så var barnen på dagis själv så blev det handling för kylskåpet behövdes fyllas på, krattade ut jord, samt lite plock inne.

Behöver lite motivation för att studera också, men den vill inte infinna sig.
Viktnedgången samt träning behöver också motivationen komma tillbaka, vägning ikväll men det är ej stora förhoppningar, dags att köra på ren kur nu.
Nu ska jag klara mitt mål.

får se vad som händer i helgen.

kommer kanske en uppdatering senare

På återseende/ M

Onsdag och soligt ute!

Ja så var det onsdag och sista april närmar sig och maj månad likaså.
Väntade på samtal från Jonnas läkare igår men han ringde aldrig. Strax före kl 15 ringde jag tillbaka och hörde efter och då sa sköterskan att han hade haft välldigt mycket men hon skulle prata med honom igen, men inget samtal kom. Det har ej kommit något nu heller, så jag ska ringa tillbaka.
Inatt har hon varit upp vid 00 och stod då i köket vid mickron och ville ha välling.
Hennes kvällsmål var igår kl 19,30 1 flaska välling
kl 20 1 banan (nästan hela) samt ½ flaska välling
kl 00 ½ flaska välling.

Det var jätte längesedan vi slutade med nattmål, men nu verkar det som det är tillbaka.
Hon vaknar flera gånger per natt och en bra natt då vaknar hon 1 gång eller ingen alls.
Vet snart inte vad vi ska göra.
Magen är spänd och svullen.

Dags att ringa ett samtal och sedan uträtta lite ärenden på köpingen.

Återkommer senare

Kram/M